O sociólogo Herbert José de Sousa, o Betinho, irmão do cartunista Henfil, foi o mais famoso hemofílico da história recente do Brasil. Nasceu no norte de Minas Gerais e, junto com seus dois irmãos - Henfil e o músico Chico Mário, herdou da mãe a hemofilia, e desde a infância sofreu com outros problemas, como a tuberculose. "Eu nasci para o desastre, porém com sorte", costumava dizer.

Em 1986, Betinho descobriu ter contraído o vírus da aids em uma das transfusões de sangue a que era obrigado a se submeter periodicamente devido à hemofilia. Sua ação mais famosa, além da luta contra a doença e a criação da Associação Brasileira Interdisciplinar de Aids, foi a campanha de combate à fome, da qual foi símbolo. Betinho morreu em 1997, já bastante debilitado pela aids. Seus dois dos seus irmãos, Henfil e Chico Mário, morreram em consequência da mesma doença.


Realeza

Se no Brasil, Betinho foi o símbolo da luta pelo tratamento digno ao paciente hemofílico, na Europa a doença atingiu em cheio a nobreza. O casamento entre primos e parentes espalhou a doença por meio dos descendentes da Rainha Vitória I, da Inglaterra. Acredita-se que ela era portadora do gene.

Entre os descendentes
estava Alexei Romanov, herdeiro do trono russo e único filho do sexo masculino do czar Nicolau II. Ele sentiu os primeiros sintomas aos
oito anos de idade. Aos 14,
foi assassinado junto
com a família durante a Revolução Bolchevique.