Os 10,4 mil hemofílicos A e B do Brasil iniciaram 2012 com dois bons motivos para festejar: o Dia Internacional do Hemofílico, comemorado em 4 de janeiro, e a implantação da chamada ‘profilaxia primária’, pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A hemofilia é uma doença do sangue, que impede a sua coagulação pela falta de uma ou mais proteínas e que se manifesta principalmente nos homens.


A evolução da doença é marcada por episódios frequentes de sangramentos que começam nos primeiros meses de vida, especialmente nas articulações e músculos, acarretando lesões incapacitantes e deformidades. Estas hemorragias também podem ocorrer de forma grave em órgãos importantes, como fígado e rins, podendo levar à morte. O tratamento do hemofílico é feito com a reposição da proteína sanguínea que o paciente não produz.

A implantação da profilaxia primária é uma reivindicação histórica da comunidade de hemofílicos, atendida no final do ano passado pelo Ministério da Saúde (MS).

O tratamento consiste no uso de medicamentos para a reposição do Fator de Coagulação VIII no organismo, prevenindo lesões nas articulações e diminuindo a possibilidade de novos sangramentos. Apesar de não ser o único, este é o principal tratamento, que propicia à pessoa com hemofilia uma vida normal e de qualidade.

A profilaxia é indicada principalmente para pacientes com até três anos de idade, que tiveram pelo menos uma ocorrência de sangramento ou hemorragia nas articulações. Segundo anunciou o MS, hemofílicos assistidos pelo SUS têm agora garantido o tratamento de hemofilia grave dos tipos A e B, por meio de um procedimento preventivo. Até bem pouco tempo a única alternativa para o tratamento era a transfusão de sangue. Isso trouxe muitos casos de contaminação por doenças virais como a hepatite e a aids.

Para ter acesso à profilaxia primária e receber o remédio pelo SUS, os pacientes precisam estar cadastrados em um dos 35 Centros de Tratamento de Hemofilia (CTH) espalhados pelo País. Nestes locais os pacientes e familiares recebem também orientação, acompanhamento médico e medicamento
de uso domiciliar.


Atendimento local

Em Maringá os hemofílicos são atendidos pelo ambulatório de hemofilia do Hemocentro, ligado ao Hospital Universitário. Segundo a coordenadora do serviço, a assistente social Sandra Regina Corbelo Pereira, há cerca de 70 pessoas cadastradas, recebendo medicamentos pelo Ministério da Saúde. "Todos os hemofílicos de Maringá e região recebem assistência aqui e raramente aparecem casos novos. Em 2011 apareceu um ou dois casos, de bebês com suspeita", explica. Nestes casos, as crianças com suspeita de hemofilia devem ser encaminhadas para o ambulatório, onde são feitos todos os exames e, em caso positivo, são passadas orientações e medicamentos.

"Os hemofílicos são atendidos aqui por duas médicas hematologistas, em qualquer horário do dia. Mas, agora em janeiro, como tem uma média de férias, estamos atendendo às segundas, quartas e sextas-feiras de manhã", informa.

A coordenadora explica que fora do horário comercial os pacientes são atendidos preferencialmente no
Hospital Universitário.